Kamilla tizenkét éves. Minden szem rászegeződik, és azokra, akikkel érkezik. Büszkeséggel tölti el az embert, hogy vele lehet. Mert egy merő szeretet a kislány. Bájos. Humoros. Down-szindrómás. Két délelőtt, két helyszín. Léghoki Kamival, és kávézós beszélgetés az anyukájával Zsuzsával.
– Bármit kérdezhetsz! – nyitja a beszélgetésünket Majnár Zsuzsanna a budaörsi Adler kávézóban. A helyszínt Zsuzsa választotta. Örülök, itt valahogy mindenki könnyen megnyílik. Kávé, ásványvíz, pokróc. Süt a nap, de hűvös van. Fúj a szél. A teraszra szorulunk ki a reggelizők miatt. Nem baj, mert a téma nem mindennapi. Szükség lehet az intimitásra. Gondolom. De rosszul. Nincs szükség rá. Zsuzsa lazább annál, mint ahogyan megismertem.
Öt évvel ezelőtt a helyi baptista gyülekezetben, ahol éppen akkor, az új közösségi teret takarítottuk. Senkit nem ismertem még, második alkalommal jártam ott. Emlékszem, Zsuzsa kislánya Kamilla nekem futott. Fel sem nézett rám, és már szaladt is tovább. Mint más kisgyerek, ő is játszott, míg a felnőttek tették a dolgukat. Csak éppen ő nem másokkal, hanem egyedül, a saját burokjában. Minimális kommunikációval a külvilág felé. Eleinte azt sem tudtam kihez tartozik, mert mindenki ugyanolyan szeretettel és természetességgel fordult felé. A nap végére raktam össze a családi képet.
Az eltűnt negyedóra
Zsuzsa nem kertel, válaszol a kérdésre, amit jóformán fel sem teszek. Gyakorlott. Tudja jól, mindenki legelőször ugyanarra kíváncsi:
– Már a várandóság alatt fény derült a kromoszóma eltérésre és tudatosan vállaltátok Kamit, vagy a szülés után derült ki? Esetleg voltak jelek?
– Két egészséges gyermek után vártuk Kamit, 35 éves voltam. Minden ideálisnak tűnt eleinte. De utólag visszatekintve, igen, voltak jelek. A szülészorvosomhoz, a terhesség tizenkettedik hetében végzendő vizsgálatra, másfél héttel későbbre kaptunk időpontot. A Down-szindrómát a leghatékonyabban a 12. heti nyakiredő mérésével, és a 15-16. hétig bezárólag, az orrcsont meglétének vizsgálatával szűrhető. Másfél héttel később a nyakiredő mérték emelkedett volt, ami eltérésre utal, ugyanakkor, nem akkor történt a vizsgálat, mint kellett volna. A biztonságkedvéért kértünk időpontot az Istenhegyi klinikára is, mire eljuthattunk oda, a terhességem előrébb haladottabb volt a 16. hétnél, mint amikor az orrcsont meglétét figyelni kellene. Mire ellenőrizték, már nem lehetett azt mondani, hogy nincs, mert addigra Kami orrcsontja már kinőtt. Azaz konkrét „rossz” leletet nem kaptunk, de százszázalékig jót sem – emlékszik vissza Zsuzsa.
A terhességi vizsgálatokban jártassak, itt feltennék a kérdést:
– Nem merült fel bennetek, hogy biztosra menjetek, például kérjetek amniocentézist?
– A magzatvíz mintavételt kizártuk. Két ok miatt, az egyik, hogy az első két terhességem sem volt könnyű, és nem akartam nehezíteni a saját helyzetemet, tartottam a vetéléstől. A másik, tudtuk jól, ha kiderülne nem egészséges a baba, akkor sem tennénk semmit, a terhességmegszakítás gondolatától is elzárkóztunk. Nem érezzük, hogy hibafaktort kellene keresni, mindennek így kellett lennie.
Mert erősebben feltámad a szél és beborul az ég, inkább bemegyünk a kávézó belső terébe. A személyzet tettre kész, segítenek a költözködésben. Sokan ugyan befejezték a reggelit, mégsem tudunk úgy leülni, hogy ne halljanak mások. De Zsuzsa úgy folytatja a beszélgetést, ahogy kint abbahagyta. Zavartalanul, nem csinál belőle gondot, ha bárki belehall a részletekbe. Pedig a legnehezebb, és nagyon nem szép kérdés még csak ezután következett.
– Most tizenkét éves Kami, ha megváltoztathatnád a dolgokat, akkor tennéd?
– Igen, bevallom, nagyon sokszor – feszülten várom, vajon Zsuzsa számára mi az igen, és mekkora mennyiséget takarhat a sok? – évente egyszer-kétszer elgondolkodom azon, milyen lenne az, ha Kami is egészséges lenne, és egyszerűbb volna az életünk. De az sosem jutott eszembe, hogy másként is dönthettünk volna. Mert ez a szituáció csodálatos része az életünknek. Kettőségnek tűnik, de mégis egy egység. Vannak vele nehézségek. Nem is kevés. Amikor nagyon nehéz, akkor kicsit belemenekülök abba az elképzelésbe, ha ő is egészséges lenne, akkor mennyivel egyszerűbben élhetnénk, mozoghatnánk. A nagyobbak egyetlen egyszer mondták ki, hogy Kamival nem mindig igazi a nyaralás. Lehet vele is jól nyaralni, csak nem mindig sikerül. Akkor tudatosult bennem, hogy nekik is joguk van ahhoz, hogy úgy élvezhessék a szabadságot, hogy nincs minden pillanatuk beszorítva Kami miatt. A húguk nélkül, csak velük is töltsek időt. Amikor elkeseredek, nagyjából ez a gondolat, ameddig eljutok. De, hagyom átfutni az agyamon és megélni ezt az érzést, s ahogy ezt megengedem magamnak, úgy már eszembe is jut hirtelen sok szép dolog, amelyek viszont ebben a helyzetben, megadottak nekünk.
– Ahogy Kamit megláttad, azonnal felismerted, hogy ő Down – szindrómás?
– Igen, mert nekem van egy Down-szindrómás nagynéném. És mielőtt bárki kérdezné, nem örökölhető. Így közvetlenül nem.
„A tudomány mai egyik elfogadott állása szerint a Down-szindróma mindhárom formája genetikai rendellenesség, de az eseteknek csupán egy százalékában lehet beszélni öröklött tényezőről, amikor a kórt az egyik szülő adja át a gyermeknek. Az esetek többségét véletlennek tekintik” – olvashatjuk az Istenhegyi Klinika honlapján.
– Emlékszel arra, mit éreztél akkor?
– Ahhoz vissza kellene mennem gondolatban a kórházba, hogy fel tudjam idézni.
Zsuzsa itt csendben eltűnődik. A kávéházi zaj segít neki visszatérni időben. Nem tart sokáig, nagyjából öt-hat percig tart az utazása. Lassan és csendben tér vissza.
– Amikor a kezembe adták, láttam a kis arcán a felismerhető downos vonásokat, amik visszaköszöntek a nagynéném arcáról. Akkor ott azonnal lezárt az agyam mintegy 15 percre, amire azóta sem emlékszem, hogy akkor mi volt, mi történt, mire gondolhattam. Arra sem emlékszem, hogy Kami apukája Zsolt, hol volt akkor. Azt hiszem, az agyam abban a negyedórában próbálta feldolgozni, hogy valami teljesen más történik majd, mint amit vártunk. Azonnal tudtam, hogy nem egyszerűen hazamegyünk a kórházból egy egészséges gyerekkel, hogy nem a már jól ismert szituációt éljük meg újra, hanem valami olyat, amire nem lehet felkészülni. Mert ismertem a nagynéném életének a nehézségeit. Nem én generáltam a kérdéseket, hanem csak jöttek a gondolatok, dolgozott az agyam.
Később, amikor a kezembe akarták adni újra Kamit, nem is tudtam azonnal magamhoz venni. Szükségem volt pár percre, hogy felkészüljek, be tudjam fogadni vele együtt mindazt, ami onnantól kezdve várt ránk. Amikor viszont jeleztem, hogy igen, adják a karomba, az nagyon csodálatos érzés volt már, de még mindig nagyon kettős. Nem tudtam mást tenni, csak sírtam és sírtam. Tele voltam aggódalommal és félelemmel, hogy mi lesz velünk ezután? Önkéntelenül buggyantak ki belőlem a miért kezdetű kérdések.
– Még itt sem tudtad teljesen elfogadni Kamit?
– Még nem teljesen. Ez egy folyamat része volt. Nehéz ezt jól megfogalmaznom, de bízom benne, hogy te jól le tudod majd írni úgy, hogy az olvasó ne értsen félre. A kis arcocskája volt az, ami engem újra és újra arra emlékeztetett, hogy mi vár ránk. Azok a mandula formájú szemek. Állandó szembesülés, egyértelmű figyelmeztetés volt a kis arca, szinte fájt ránéznem. Nem őt láttam, hanem mindazt a nehézséget, ami várt ránk. Ahhoz, hogy őt lássam, kellett egy pillanat. Később, amikor újra betolták hozzám, abban az átlátszó kórházi kocsiban, ott volt mellettem, egyszer csak rám nézett és a szeméből azt olvastam ki: – Anya, én nem tehetek erről. Kérlek, szeress engem! Kivettem a kocsiból és magamhoz vettem, akkor fogadtam el őt teljes egészében. A helyzetet viszont később tudtam befogadni. Otthon voltunk már csaknem két hete, folyamatosan imádkoztunk együtt, és külön-külön is Zsolttal, hogy múljon el ez a gyötrelem, legyen békességünk, amikor egyik reggel mindketten úgy ébredtünk fel, hogy elrendeződött minden bennünk, leesett rólunk a teher, és már nem aggódtunk tovább azon, hogy Kami ilyen, hanem elfogadtuk, hogy ilyen, és vele együtt azt is, hogy más lesz az életünk.
– Kami egészséges downos?
– Még a kórházban, a harmadik napon a csecsemő főorvos leültetett maga elé bennünket azzal, hogy „Kedves szülők, mint tudják, Down-kóros gyerekük született, önök innentől kezdve egy beteg család. A nagyobb gyerekekhez pszichológust kell hívni, mert fel kell dolgozniuk mindezt…” Megvártuk míg befejezi a monológját, Zsolt megköszönte, majd válaszul kijelentette, hogy mi nem leszünk beteg család. Ez egy nagyon fontos, tudatos momentum volt, hogy mi eldöntöttük, nem leszünk depressziósak, betegek. Kami voltaképpen egészséges. Az első év volt nagyon nehéz, szűk hörgőkkel született, sokat voltunk a tüdőszanatóriumban vele. Folyamatosan hordtam korai fejlesztésre. Benedek óvodában volt, de Jázmint vittem magammal. Amikor Kami egyéves lett, arra eszméltem, hogy Jázmin viselkedése megváltozott, mert az egész életünk arról szólt csak, hogy autóba be-, és kiszálltunk, alig voltunk otthon. Jázminnak is kellett volna az, mint más két-háromévesnek, hogy szabadon játszhasson, mehessünk ide-oda, villamosozzunk, metrózzunk. Beláttam, szükséges, de nem kell nyakló nélkül Kamit fejlesztésekre hordani. Ahogy visszavettünk a foglalkozásokból, úgy Jázmin is megnyugodott, és Kaminak is láthatóan jót tett a meleg otthoni környezet, a biztonság.
– Zsuzsa, a válásotokban van szerepe Kaminak?
– Nincs. Tőle teljesen független. Sosem okoltuk egymást Kami miatt. Rengeteg imám van benne, de így láttam a legjobban. Mi több, Zsolt ugyanúgy részt vesz a gyerekek életében, ahogy eddig is. Igyekszünk jó kapcsolatot tartani, mert mindketten tudjuk, hogy a gyerekeknek ez nagyon fontos.
Itt kikapcsolom a diktafont, és Zsuzsával már más csajos dolgokról beszélgetünk. Megisszuk a kihűlt kávét is, és megállapodunk abban, hogy két nap múlva Kamival együtt folytatjuk a beszélgetést.
Ketchupot ketchuppal
Szombat délelőtt 11 óra van, süt a nap ezerrel. Várom őket a sarkon, II. Rákóczi Ferenc fejedelem szobránál. Izgulok. Beszállok hozzájuk az autóba, Zsuzsa szól Kaminak, hogy köszönjön nekem. Kami úgy fogad, mint máskor, hogy felismer-e, nem tudom, de kontaktba lép velem. Egy játszóházas mekibe megyünk. Kami egyik kedvenc helye. Míg mi Zsuzsával egy-egy kávé mellett folytatjuk a beszélgetést, addig Kami egy fagylaltot kanalaz.
– A találkozásaink alkalmával és most is lenyűgöz, hogy mindig hagyod Kamit szabadon mozogni, nem óvod mindentől. És abból sem csinálsz ügyet, hogy megnéznek titeket. Direkt van így?
– Ez is egy meghatározó döntés volt a szívemben, hogy ne rejtőzködjünk. Amit nekem Isten adott azt nem szégyellem. Az én nyitottságomon áll, hogy mások hogyan viszonyulnak hozzánk, Kamihoz. Sokan azt sem tudják, hogy nyúljanak ehhez a témához, félnek, hogy megsértenek, ha kérdeznek. Ezért a kommunikációnak azt a módját választom, hogy én nyitok, kezdem a beszélgetést. Visszanézek az emberekre, ha ránk néznek. Engem büszkeséggel tölt egy, hogy nekünk adatott Kamilla. Szerencsére elég okos és ügyes, mindent meg tud tanulni, ha hagyom, ezért sem korlátozom a mozgásában. A mozgásfejlődésében is hozta az elvárásnak megfelelőt, csak lassabban. Kúszott, mászott, kétéves kora után járt. Háromévesen szobatiszta lett. Nagyon hálás vagyok a szüleimnek, megtanították neki, ahogy szokás, a nyári melegben, hogy guggoljon le ő is, utánozva a nagyobb testvéreit. Egyetlen egy valami bánt. Nagyon keveset beszél, a lányok általában csacsognak, ő nem. De megérteti magát így is.
Kami ezalatt megeszi a fagylaltot, és elindul játszani. Látom, hogy az emberek felkapják rá a fejüket. Zsuzsa a szemével figyeli őt merre halad, bár nem tart attól, hogy kifutna a gyorsétteremből. Korábban én is vigyáztam már párszor Kamillára a gyerekeknek tartott foglalkozásokon a gyülekezetben, ahonnan azért olykor kifutott, hogy megkeresse a családját, vagy csak ment az elképzelése után, de az épületet sosem akarta elhagyni egyedül.
– Mi Kami kedvenc étele?
– A ketchup. Mindenhez enné, még a túrós palacsintához is, ha nem vennénk ki a kezéből. Szereti a gyerekeknek szóló menüt is. Már felismeri a gyorsétterem emblémáját, na meg, az ide vezető utat. Volt olyan, hogy az iskolából ebéd után, de még uzsonna előtt vittem valamilyen foglalkozásra, számoltam vele, hogy éhes lehet és akkor megálltunk enni. Azóta, a lámpánál mondja és mutatja: – Balra, meki balra! Tudom, hogy nem a legegészségesebb minden étel itt, de ez az egyik kedvenc helye, miért ne jönnénk ide olykor? Imádja a léghokit, a csocsót és a tesóival itt szokott falat mászni.
– Mivel foglalja el magát szívesen?
– Ügyes a konyhában, szeret tenni-venni. Mostanában sokat töröm a fejem a jövőjén. Jó lenne, ha itthon is lennének olyan házak, ahol a magukról gondoskodni tudó downosok élhetnének, a jelenlétükkel segítő szakemberekkel. Tudom, hogy ez rengeteg kiadást jelentene nekünk, és erre is tartalékot kellene képeznünk. Kami úgy tűnik, olyan felnőtt downos lesz, aki képes lesz egy viszonylag önálló életet élni. Egy jól kialakított rutin mentén haladva. Nekik nagyon fontos a megszokott meder, amiben biztonságban érezhetik magukat. Ha ez nem sikerül, akkor keresnék neki olyan éttermet, ahol tudnának olyan egyszerűbb munkát adni neki, amit ő is el tud végezni. Szeretünk a Decathlonba járni, mert ott mindent imád csinálni, focizunk, tollasozunk, kosarazunk, pingpongozunk, rollerezik, biciklizik és imádja az öltözőket, mindig elbújik, hogy keressem meg. De a legnagyobb szerelem a víz. Szeret úszni. Jó lenne találni egy olyan úszóedzőt, aki vállalná a tanítását. A nyarat mindig úgy szervezem, hogy nyaraljunk Kamival is együtt, elmegyünk pár napra a Balatonra. Majd elviszem külön a nagyokat is nyaralni, hogy a saját tempójukban is élvezhessék a nyarat, addig Kamira valamelyik nagyszülő vigyáz.
Kami közben visszatér hozzánk, és kéri a mobiltelefont. Mesét szeretne nézni. A kedvencei a Shimmer és shine, ez egy dzsinn testvérekről szóló rajzfilm sorozat, és a Cocomelon, ami egy ismeretterjesztő sorozat.
– A nagyokkal beszéltettek arról, hogy Kami más?
– A gyerekek így nőttek fel, talán kétszer-háromszor beszéltünk arról velük célzottan, hogy ők Istentől egy különleges testvért kaptak, és hogy nekünk így valamivel más az életünk. De ezt maguk is érezték, nem kellett külön magyaráznunk, hogy ez így jó. Jázmin talán hat-hétéves lehetett, valamiben segítséggel volt a húgának. Megköszöntem neki, hogy ilyen csodálatos Kamival, amire Jázmin így felelt: – Anya, nem én vagyok csodálatos, mi vagyunk szerencsések, hogy ilyen csodálatos testvérem van. Érzik, tudják, hogy Kami másként, mást ad nekik.
– Mit ad Kami másként?
– Nagyon nehéz elmondanom milyen a szeretetkifejezése. Sokan megfogalmazták, szinte már elcsépelt azt mondani, hogy tiszta. Érzed amikor megöleled a gyerekedet, hogy a testének van egy tartása. Én is érzem az egészséges gyerekeimen, hogy az elméjük tartja a testüket, szabályozva a szeretetük kifejezését. Viszont, ha Kami ölel meg, akkor ő nem tartja magát, hanem a szeretetét beleengedi az ölelésébe. Nincs tudatosság benne, teljesen belefeledkezik az érzésbe. Egyszerűen eltűnik a test a képletből, csak a szeretet van. Az a fajta mentális hátrány, amivel az ő sérülése jár, egyben hordoz valamiféle előnyt is, ezt a megfoghatatlan szeretetet. Ami több a látható világnál.
Kaminak elég a meséből, mutogatással jelzi, hogy menjünk be a különterembe, léghokizni. Az a kedvence, de éppen foglalt az asztal, egy kisfiú játszik az anyukájával. Nem baj, addig csocsózhatnál, mutatja Kaminak Zsuzsa a csocsópályát. A kisfiú anyukája át akarja adni a helyet, de Zsuzsa nem hagyja, hogy kivételezzenek, Kaminak is ki kell várnia a sorát. Ám a kisfiú kitalálja, hogy játszanak együtt, egészen addig míg mások nem érkeznek, pontra megy a bajnokság. Akkor tényleg a csocsó jön. Amúgy Kamit a gyerekek mindvégig érdeklődéssel figyelik. Az utolsó kérdést már az autóban teszem fel.
– Áruld el, hogy tudsz erőt nyerni, mivel tudsz kikapcsolódni?
– Beülök egyedül akár két-három filmre is egymás után. Az életrajzi műfajt kedvelem a legjobban. Valahogy úgy képzelem el, hogy az agyunkban dobozok vannak, amikben minden gondolatunknak és érzelmünknek külön helyük van. Míg nézem a filmet, kikapcsol az agyam, és közben minden magától a helyére kerül. A mozi után tovább gondolkodni már sokkal egyszerűbben megy így. Szakaszokban élünk. A közöttük fellépő mélypontokat sosem kerülöm ki, hanem megélni próbálom. Kérdéseket fogalmazni meg magamnak, és válaszolni azokra, hogy legközelebb, ha szembe kerülök hasonlóval, akkor felismerjem és tudjam a saját válaszomat. A Kamival kapcsolatos kérdésekre is. És még a kutyánkkal Málnával szeretek sétálni a közeli erdőben délelőttönként, amikor a gyerekek már az iskolában vannak.
A találkozás után kikapcsolom a mobilomat. Az agyam és a szívem velük maradt. Még érzem Kami ölelését. Tényleg olyan, ahogyan Zsuzsa leírta: puszta szeretet. Az erkélyen ebédelve arra gondolok, végül Zsuzsa mit főzhetett gyorsan ebédre, mert erről is beszélgettünk, és vajon kapott hozzá Kami ketchupot? Majd bekapcsolom a telefont és felhívom Zsuzsát megkérdezni, mikor is lesz a fotózás? Egy héttel később, a Downos és Gyönyörű – országos kampány jóvoltából képek készülnek Kamiról a Margitszigeten.
Fotók: A szabadban készülteket a KisKincs Photographynak köszönhetjük, a mászófalnál készült kép a családi albumból került elő
