Elszigetelve: családok a Long Covid csapdájában hónapok óta

Hosszú hónapok óta tartó tünetekkel rekednek gyerekek, és velük együtt szülők otthon, vagy nagyon szűk mozgástérben a koronavírus elhúzódó tünetei miatt. Olyanokkal, amik hullámzó intenzitással és kiszámíthatatlanul terítik le a lábáról a beteget. Az örökös nyűg egy olyan elszigeteltséget teremt a családnak, ami bőven túlmutat azon a karanténhelyzeten, amit mindannyian ismerünk. A kérdésre: meddig tart még ez az egész? ‒ jóformán senki nem tud válaszolni. Long Covidos gyerekekkel és szüleikkel beszélgettünk.

A Long Covid szindróma hosszú időn át tartó, és így sok esetben az élet minőségét nagy fokúan befolyásoló tünetegyüttest jelent, és a gyerekeket éppen úgy érinti, mint a felnőtteket. Elszigetelve őket részben vagy egészben a külvilágtól.

Mi több, a gyerekek gyakran úgy szenvedői a koronavírus utólagosan fellépő tüneteinek, hogy arról sem volt fogalmuk, hogy korábban megfertőződtek volna, mert akkor akár szinte tünetmentesen, lábon hordták ki a vírust. Viszont hetekkel később egyszer csak lebetegednek, és akár hónapokon át azok is maradnak. Ami idő alatt egyre jobban kirekesztődnek a társadalomból, és elszigetelve, kakukktojásnak érzik magukat.

„A Long Covid csoport azért jött létre, hogy felületet adjunk a tünetes gyerekeknek, fiataloknak és szüleiknek. A Long Covid szindróma hosszú és sok esetben az életminőséget befolyásoló tünetegyüttes. Új betegség, amit orvosoknak, ápolóknak, szülőknek és gyerekeknek együtt kell kezelniük. Hiszünk abban, hogy egymást segítve tudunk gyógyulást elérni” – olvashatjuk a Semmelweis Gyermek Longcovid zárt csoportban a Facebook közösségi oldalon.

Ennek a csoportnak magam is a tagja vagyok, itt három család történetével ismerkedtem meg közelebbről:

Heteken át tartó fájdalmak

Juditék kálváriája március 4-én este kezdődött. Akkor már nem csak a kilenc éves gyermeke nyaka, torka, háta és a végtagjai fájtak, hanem be is lázasodott. Ahogyan most a protokoll tartja, a háziorvosuk csak telefonon adott instrukciókat, és az orvosi ügyelet sem fogadta a gyermeket a hétvégén, és házhoz sem mentek ki.

Judit betartotta az orvosoktól telefonon kapott instrukciókat, de a gyermeke állapota egyáltalán nem javult. Így, ezekkel a fájdalmakkal és lázzal teltek a napok, a hetek, mikor végül a háziorvos két és fél hét után személyesen fogadta a gyereket. A háziorvos ekkor laborvizsgálatot kért, amiben se PCR tesztet, se ellenanyagszűrést nem rendelt el, hogy kiderüljön a gyerek átesett-e a víruson.

Ami azért is érthetetlen, mert Juditot korábban, októberben, kétoldali tüdőgyulladással, mentővel vitték a dél-alföldi kórház Covid-osztályára, vagyis a gyermeke elkaphatta tőle a koronavírust. Ám mivel Judit PCR tesztjei mindig negatív eredményt mutattak, és nem ellenőrizték nála sem az ellenanyag szintet, így a gyerek háziorvosa nem gondolt koronavírusra.

– Információm szerint társadalombiztosítási alapra gyermeknek sem lehet kérni ellenanyag szűrési vizsgálatot a háziorvosi rendszerben, így csak annyi derült ki a laborvizsgálatból, hogy gyorsan nő a fiam, ezért az orvos úgy ítélte, mehet a gyerek suliba – vázolja Judit.

De mivel a gyermeke továbbra sem volt jól, Judit itt nem állt meg. Bement a gyerekkel a legközelebbi nagyváros orvosi ügyeletére, ahonnan addig nem mozdult, míg nem vizsgálták ki a gyereket. – Tehetetlenségemben már azt mondtam, akkor sem tágítok, ha rendőrt hívnak – meséli.

Kiderült, egyáltalán nem indokolatlan a kétségbeesése, a gyerek végül kórházba került. Kétszer is. Ahol végül a vizsgálatok után – újabb két hét eltelte után ‒kiderült a gyereknek Post Covidja van. Ekkor már április vége volt, és bár a kisfiú panaszai csillapodni kezdtek, de nem szűntek meg.

Ma már Long Covid a diagnózis. A visszatérő fáradtság és erős torokfájás mai napig fennáll. A kisfiú jelenleg is egy újabb adag antibiotikum kezelést kap, a vissza-visszagyulladó torokra. És az orvosok nem látják a végét, mikor múlik el. Mégis Judit nagyon hálás a kórháznak, hogy nem adták fel, addig kutatták a miértek okát, míg ki nem derült, hogy a gyerek a koronavírus fertőzöttség miatt lett beteg.

Juditék esete is jól mutatja, az életminőség romlása kifejezés mögött valóban fajsúlyosabb tünetekre kell gondolnunk.

Elszigetelve: nem osztom meg a betegségemet

A 18 éves Laura csaknem egy éve küszködik a Long Covid tüneteivel. Tavaly augusztusban fertőződött meg a koronavírussal. Akkor mindösszesen csak a szaglását és az ízlelését vesztette el. De mivel pollenallergiás, így nem tudta, hogy koronavírusa van, azt hitte, az orrdugulását csak a parlagfű okozza. Ahogy mondani szokás: lábon hordta ki a betegséget.

Ám októberben megfordult vele a világ, a Long Covid tünetei egyik pillanatról a másikra törtek rá. Laura végzős diák, a májusi érettségi vizsga előtt áll, amire nem tudja hogyan tud felkészülni, ha nem szűnnek addig a koronavírus utólag jelentkező és hosszan elnyúló tünetei. ‒ Nagyon nehéz nekem is koncentrálnom, sokat bambulok és nagyon meg vagyok ijedve, hogyan leszek képes elvégezni ezt a tanévet. Sajnos a fáradtság, illetve az agyi köd mindig jelen van a szédülékenységgel és fényérzékenységgel együtt ‒ meséli.

Laura két Pfizer oltáson van túl, ami azért különösen fontos, mert a Long Covid Ambulancia, arra a kevés tapasztalatra támaszkodva, amivel élhetnek úgy látják, hogy a Long Covidos gyerekek, fiatalok tünetei enyhülnek és meg is szűnnek a koronavírus oltás után. Ám Laura tünetei mindkét oltás után csak átmenetileg csillapodtak valamennyire.

Ami Laura számára nehézséget jelent még az, hogy minden egyes nap teljesen más, mindig másképpen nem érzi jól magát. Másként nincsen jól, sosem tudja előre este, hogy másnap reggel hogyan érzi majd magát. Sok minden befolyásolja, hogy éppen milyen erővel törnek rá a kórtünetek. Az agyi köd az, ami a legjobban megnehezíti a mindennapjait.

Laura beszél az elszigeteltségről is: ‒ A kortársaim nincsenek tisztában ezekkel a szövődményekkel, így sokszor nem is veszik komolyan magát a vírust, ami nagyon bosszantó és frusztráló a számomra. Viszont mégsem reklámozom, osztom meg velük, hogy min megyek keresztül, mert ezt nem értheti meg csak az, aki benne van. Így mindennap úgymond „szimulálom”, hogy jól vagyok és maximális erőbedobással próbálom tartani velük az iramot, ami borzasztóan fárasztó, és engem végtelenül elszomorít.

A fiam nem kakukktojás

Zsóka a nyár második felében még abban a hitben volt, hogy a fia Long Covid tünetei mintegy kilenc hónap után végre megszűntek, mert volt egy rövid időtartam augusztus környékén, amikor a fájdalmak nem jelentkeztek. Úgy gondolta végre megnyugodhat, és nem is kérdezgette a kisfiát a tünetekről. Ám egy alkalommal kiderült, hogy a fájdalmak továbbra is jelen vannak. Hullámzóan. ‒ Olyan, hogy egyáltalán nem érezne fájdalmat, olyan nincs. Egy ötös skálán nézve, feles vagy egyes erősségben továbbra is fennállnak ‒ fogalmaz Zsóka.

A nyolc és fél éves kisfiú tünetei tavaly november óta, hullámzó erősséggel a következőek: ébredéstől elalvásig tartó fejfájás, hasfájás. Az egész testét érintő bőrviszketés. Egy időben a száj nyálkahártyája, szájpadlása is viszketett, amitől a kisfiúnak egyre irritáltabb, dühösebb lett a viselkedése.

Zsóka megfigyelte, más betegségek alkalmával a fia fejfájása „belobban” felerősödik. A legutóbbi betegség óta, a korábban gyengébb erősségű fejfájás most fokozódott. Frontra, kevesebb alvásra érzékenyebb. A kisfiú így fogalmaz: – A fájdalmat megszoktam. Az édesanya megerősíti: – Már nem emlegeti.

Zsóka nehéz helyzetben érzi magát, elárulja: ‒ Nagyon jó érzés a megosztás, hogy beszélhetek olyanokkal, akik hozzánk hasonlóan ezen mennek át. Csökken a feszültség bennem. Így nem érzem elszigetelve magunkat, nem maradunk egyedül az élményünkkel. Megnyugodhatok abban is, hogy a fiam nem egy kakukktojós, nem szimulál, én pedig nem vagyok „megvezethető”, amiért elhiszem, hogy még mindig fáj a feje.

Húz a fejem, fekve a legjobb

A fiam és én is longcovidosok vagyunk. Arról, hogy a tizenkét éves fiam mióta küzd a Long Covid tüneteivel, hogy valójában mikor találkozott először a koronavírussal, arról nincs fogalmunk. Tavaly októberben két és fél hétig volt beteg. A koronavírus is felmerült diagnózisként, de mire sor került a tesztelésre, már meggyógyult, és az eredménye is negatív lett. Viszont az utána sem múló hasfájással még februárban is orvostól-orvosig jártunk, sehol-senki nem talált okot arra, miért fáj elviselhetetlenül a fiam hasa.

Majd márciusban én dőltem ágynak, a PCR tesztem pozitív lett. A három hétig tartó koronavírus betegségem alatt, a fiam látszólag nem fertőződött meg. Jól volt, csak pár alkalommal említette: mintha fájna a torka és a feje. 

Később, május elején, egyik pillanatról a másikra rosszul lett: magas láz, hányás-hasmenés voltak a fő tünetei. Ez tartott két hétig. Azóta pedig hullámzó intenzitással küzd a fejfájással, a hasfájással, a szédüléssel, a fáradtsággal és egyéb átmeneti tünettel. Másfél hónappal később már magánúton végeztettük el az ellenanyagszűrést, amiből kiderült, a gyerek átesett a koronavíruson, és nagyon magas mennyiségben van jelen az ellenanyag a szervezetében. Ezután vizsgálták ki teljesen a Long Covid Ambulancián. (Arról, hogy milyen vizsgálatok várnak a gyerekekre a Long Covid Ambulancián ITT olvashatnak.)

Mindketten minden egyes nap más és másként érezzük magunkat. Nagyon hamar elfáradunk, és még ha neki is lendülünk egy játéknak, sétának, valamilyen programnak, akkor utána azt akár napokig is pihenjük. Ezért is vagyunk elszigetelve.

A fiam így válaszol az orvosoknak arra a kérdésre mit érez: – Állandóan lehúz a fejem, úgy érzem le kell tennem. Fekve, vízszintben a legjobb.

Az én feleletem pedig így hangzik: ‒ Olyan mintha mindig elfelejtettem volna valamit, vagy nem csináltam volna meg. A legjobb, ha egyszerre csak egy dologra koncentrálok, egyébként beleszédülök.

A fiam lassabban tanul, én lassabban végzem a munkámat, és a házimunka szokatlanul kimerít. Folyton megakadunk. Én nem agy ködnek, hanem agyblokknak nevezem ezt az állandó állapotot. Amiről nagyon nehéz beszélni, megértetni másokkal, hogy nem, ez nem múlt el még, nem tudjuk meddig tart, és nem, semmilyen csodaszer sem segített még eddig. (És lassan már nincs olyan alternatív megoldás, amit ne ismernénk, ne próbáltuk volna ki) Ezért inkább elszigetelve maradunk, nem találkozunk nagyon másokkal, hogy beszélnünk se kelljen minderről. Az biztat minket, hogy örökké nem maradunk elszigetelve.

Mit mond az orvos: meddig tart ez még?

Ez az a kérdés, amit hónapok óta ismételten tesznek fel nekem a családtagok, barátok, ismerősök, amire nem tudok válaszolni, és már nem is akarok. Hasonlóan ugyanazt érzem, mint az interjúalanyaim: az emberek nem értik, miről van szó. Mondhatni, kételkednek abban, amit állítunk, mert nem tudják átérezni, mit élünk meg, nap mint nap. Milyen elszigeteltséget okoz nekünk a Long Covid. Mennyire nem jó elszigetelve lenni.

Valahogy az emberek azt hiszik, csak az igazán beteg, aki kórházban van és éppen az életét mentik. Igen, mi szerencsések vagyunk, hogy messze nem ilyen az állapotunk, mégis a hosszú hónapok óta tartó tünetek leszívnak bennünket, longcovidosokat.

Dr. Krivácsy Péter a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika Sürgősségi Betegellátó Osztályának vezetője, a Semmelweis Gyermek Longcovid zárt Facebook csoportban feltett kérdésemre meddig tarthat ez még, így válaszolt: „Kedves Szülők! Nagyon jó, hogy itt ezt a problémát megbeszélik. Azt tudni kell, hogy a nem múló fáradtság a leggyakoribb tünet a betegeinknél. Sokaknál múlik, de lassan. És vannak akiknek nagyon lassan.”

Arra a felvetésemre pedig, miszerint egyre nehezebben viselem, hogy a környezet nem érti, mintha a gyerek ufó lenne, hogy ennyi ideje tart ez a betegség, az orvos így reagált: „Ezzel sokak vannak így, ezért is jó ezt megbeszélni. És ebben nekünk is korlátaink vannak, ugyanis korábban nem volt ilyen betegség, tehát bár egyre többet tudunk, ezt épp nem.”

Dr. Krivácsy Péter az ott leírtak mellett még külön üzeni: ‒ A gyerekek egy része gyógyul, másik része lassan, de kétségtelen vannak gyerekek, akik „beragadnak” és nekik jelenleg nem tudunk biztosat mondani. Ez az igazság.

Vagyis jól látható, erre a kérdésre, hogy ez meddig tart, senki nem tudja a választ. Viszont a lehető legkörültekintőbben járnak el minden esetben az ambulancián az orvosok, ami viszont biztató, és nagy segítséget jelent abban, hogy ne érezzük magunkat annyira elszigetelve, mi longcovidos gyerekek és szüleik.

Fotó: Shutterstock