Az első nap még csak a kezdet a gyógyulás útján. Mert a long-COVID szindrómát megállapítani, illetve előirányozni a szükséges kezelést nem egy nap, a gyógyítás idejéről nem is szólva. Akkor is, ha nincs olyan nagy baj. Mert a long-COVID-ra nem elég holmi C és D-vitamin, egy üvegnyi infúzió vagy egy adagnyi antibiotikum. Sokkal több kell ennél. És nem árt egy térkép, mert a kórházban bizony el lehet tévedni, többször is. Riportunkat a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinika Long-COVID Ambulanciájáról hoztuk, valahonnan két lépcsőház között megpihenve.
Le kell szögeznem nem vagyok orvos, a riporthoz nem kértem hozzájárulást a kórháztól, kizárólag újságírói kíváncsiságomból adódó megfigyeléseimet, és anyai tapasztalataimat írom le. Riportunk elsősorban arról szól, mit is jelent az, hogy long-COVID szindróma, milyen vizsgálatok várhatnak arra a gyerekre, akinél fennáll a diagnózis gyanúja, és hogy milyen egészségügyi összehangoltságra van szükség a gyógyulásához.
Mert még mindig hallani olyat, aki nem akarja elhinni, hogy a COVID-19 igenis okozhat számos szövődményt, károsodást és halált is, továbbá, hogy a gyerekekre éppolyan veszélyes, mint a felnőttekre.
Mert az, hogy nem tudunk a long-COVID-ról, az még nem jelenti azt, hogy ne lenne. Létezik. Nem véletlenül nyitott meg a második gyermek Long COVID Ambulancia a fővárosban.
Nem poszt-COVID, hanem long-COVID
A két szindrómáról poszt-COVID és long-COVID a leggyakrabban – tévesen úgy hallhatunk, mintha ugyanarról lenne szó, csak más angol kifejezést használnánk, de nem így van. A két különböző előtag más és más szindrómára utal.
A COVID-19 betegség végét nehéz meghatározni, körülményes egyértelműen megállapítani a gyógyulás idejét, mert gyakori, hogy a betegeknél az akut fertőzést követően 4-6 hét múlva is jelentkeznek még a panaszok. Vagyis még mindig betegnek érzi magát az ember. Ebben az időszakban a leggyakoribb tünetek az ólmos- nem múló fáradékonyság, nehézlégzés vagy mellkasi fájdalom, visszatérő fejfájás, koncentrációs zavarok, szívdobogás érzet akár nyugalmi állapotban – indokolatlanul is, álmatlanság vagy rémálmok. Ezt nevezik poszt-COVID szindrómának.
Amennyiben viszont ezek a panaszok a fertőzés után jóval később, 8- 12 héttel is jelentkeznek, vagy csak akkor jelentkezik először, vagyis tünetmentes volt sokáig a fertőzött, akkor a szakirodalom szerint úgynevezett long COVID (vagyis hosszú COVID) szindrómával kell számolni.
Mit jelent az, hogy tünetmentes fertőzöttség?
Felnőttekkel is megesik, de a gyerekeknél mondhatni gyakori, hogy ugyan megfertőződnek, de az akut fertőzöttség idején nincsenek, vagy csak alig vannak tüneteik. Éppen ezért gyakran azt sem tudják a szülők a gyerekről, hogy kovidos. Mert nem volt indok a tesztelésre, talán még úgysem, hogy maguk a szülők és a fél család kidőlt a koronavírustól, de a gyerek nem mutatott semmi tünetet.
Legfeljebb némi fejfájásról, fáradékonyságról, torokgyulladásnak tűnő fájdalomról, egy-két napig tartó hasmenésről vagy hőemelkedésről számolt be, amit simán betudott a család, a házi orvos is valamilyen más betegségnek, hétköznapi vírusnak vagy bakteriális fertőzésnek.
Az én fiammal is ez történt. Beteg lett az édesapja, majd beteg lettem én, mindkettőnk tesztje pozitív lett, de a fiamnak –látszólag– semmi baja nem volt, így nem is tesztelték. Míg én három hétig nyomtam az ágyat koviddal, azalatt ő egy-két alkalommal említett olyat, hogy picit fáj a feje és ő most pihen, vagy elszopogatna egy torokfertőtlenítő tablettát, mert úgy érzi kapar a torka. Teljesen nyugodtak voltunk, hogy a gyerek megúszta a kovidot. Míg hetekkel később ágynak nem dőlt. De nagyon. És azóta is nyomja. Már ötödik hete. Ha ki kell az ágyból és többet mozog, például elutaztunk a születésnapja alkalmából egy hétvégére, utána napokig rosszabbul szokott lenni.
Míg a fiamról kiderült – a négy hete húzódó, nem múló tünetek után – hogy bizony long-COVID-ja van, addig számtalan orvossal, laborossal volt lehetőségem beszélgetni, akik közül többen így fogalmaztak: „A longkovidos gyerekek egy része tünetmentes fertőzöttség után hetekkel egyszer csak lebetegednek, vagy szabályszerűen összeesnek.”
Említettek olyan longkovidos beteg gyerekeket, akik bizony komoly légzési nehézséggel, sokszervi gyulladással, szívizom-gyulladással vagy pajzsmirigy problémával kerültek kórházba egyik pillanatról a másikra. Ezt hallani, szerintem akkor is riasztó, ha nem érintett az ember szülőként, családtagként.
Merre tovább?
Az orvosok azt is egyértelművé tették a számomra, hogy a long-COVID diagnosztizálása szerencsésebbnek nevezhető abban az esetben, amikor egyértelmű, hogy a beteg gyerek korábban megfertőződött, vagyis van pozitív tesztje, mint amikor nincs pozitív COVID teszt a birtokában. Ahogyan velünk is megesett.
Ám ennek kivizsgálására és a kezelésére, egészen május végéig mindösszesen csak egy helyen volt lehetőség a fővárosban, mégpedig az I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikán, a Bókay János utcában, aminek a sürgősségi osztályán, a telefont felvevő orvos így fogalmazott az online időpont-foglalásról: – Anyuka, kérem ne érezze rosszul magát, ne legyen mérges, de nagyon későre van csak időpont, mert nagyon sok a beteg gyerek. És valóban, október negyedikére kaptunk időpontot.
Utánanéztem, a márciusban nyitott ambulancián pillanatokon belül teltek be az időpontok, amiről dr. Krivácsy Péter, a sürgősségin dolgozó orvos úgy nyilatkozott: – Nőtt azoknak a gyerekeknek a száma is, akiknél 6-8 héttel vagy akár még több idővel a fertőzés után is elhúzódó, makacs és az életminőségüket jelentősen rontó tünetek maradtak fenn.
Ezután nem volt más lehetőségünk, mint magánúton megrendelni azt az ellenanyagszűrési módot, amit ajánlottak, hogy legalább azt tudjuk, vajon a fiam átesett-e a kovidon. Mi ehhez a TritonLife laborját választottuk az úgynevezett Elisa anti Sars-Cov2 Spike IgG szűrést.
A TritonLife oldalán olvashatjuk a tesztről: A koronavírus esetében ismert, hogy az immunrendszer előbb IgM típusú, majd pedig IgG típusú ellenanyagot termel, tehát kétfajta immunválasz lehetséges. A késői immunválasz 10-14 nappal a fertőzés után jön létre, ez az IgG-pozitivitás. Az Elisa tesztet különösen azoknál az embereknél indokolt elvégezni, akik kíváncsiak arra, hogy átestek-e a fertőzésen. A vénás vérvételt követően a vérsavóban, vérplazmában jelen lévő specifikus antitestek jelzik, ha a szervezet túl van a fertőzésen, ezeket szerológiai vizsgálat során tudják kimutatni.
A fiam véréből ezt az IgG-pozitivitást mutatták ki. Vagyis elkapta a koronavírust korábban. Feltehetőleg egyidőben velünk.
Egy nap a Long COVID ambulancián
Miközben vártunk az ellenanyag vizsgálat eredményére, váratlanul érkezett egy e-mail a Semmelweis Egyetem II. sz Gyermekgyógyászati Klinikájáról, hogy a „nagy érdeklődésre való tekintettel” nyitottak egy másik Long COVID Ambulanciát. Így nem is haboztam, pillanatok alatt nyitottam a megadott linket, és máris sikeresen foglaltam időpontot a frissen nyitott ambulancia, második rendelési napjára. Ahová térkép nélkül érkeztünk, azzal a nyugodtsággal, hogy –sajnos– ismerjük már a –közismert nevén– Tűzoltó utcai kórházat belülről.
Meg kell említenem, hogy a várakozás idejében érkezett egy újabb e-mail az ambulanciáról, hogy segítsük a munkájukat azzal, hogy a vizsgálat előtt legkésőbb két nappal, azaz még frissiben kitöltünk két tesztet a gyermek teljes kórképére és jelenlegi tüneteire vonatkozólag, hogy felkészülten várhassanak bennünket. Így is volt, a fogadó doktornő felkészült volt a gyerekből.
Ám előtte még át kellett esnünk kórházba lépéskor egy testfertőtlenítésen, hőmérséklet mérésen, kétféle regisztráción és egy gyors COVID teszten, védettségi kártya és ellenanyag teszteredmény ide vagy oda. (Már csak azért is, mert azt nem a fogadó SOTE, hanem az idegen TritonLife végezte, akkor sem, ha az ő tesztjük akkreditált) Igen a vizsgálatok többesszámban történtek, ez a kísérő szülőre is vonatkozik, ahogyan ez most indokolt a koronavírus miatt.
Ezzel már eltelt nagyjából háromnegyed óra. Az ambulancia értesítő emailjében egyébként előre figyelmeztettek bennünket: „A panaszok spektrumától és a szükséges vizsgálatoktól függően az első találkozó hossza akár több óra is lehet, kérjük ezzel számoljanak.”
Számoltunk. De a másfél liter víz nem volt elegendő, sem az alapos reggeli és a becsomagolt gyümölcs és keksz sem. A kórház automatáiból pedig csak cukros szénsavas üdítőt lehet vásárolni, víz nem szerepel a kínálatban. Ahogyan egészséges étel sem. Csokoládé és keksz annál inkább. Nem tudom elhinni, hogy más nem vágyna sima vízre, cukormentes gyümölcslére, magvakra vagy csomagolt gyümölcsdarabokra.
Már csak azért is, mert a hasi ultrahangra sajnos pont azután került sor, hogy a fiam kortyolt párat a szénsavas gyömbérből, a gyomort elterítő gázbuborékok pedig zavarták a vizsgálatot. Nem akartam a vizsgálatot végző doktornőnek mondani, nem lehet vizet kapni a kórházban. Mert erről ő pont nem tehet.
Térkép nélkül
Ahány épületrész, lépcsőház van a kórházban, azt mi megjártuk a nap folyamán nem is egyszer. Már csak azért is, mert ha nem a megfelelő épületben állva kaptunk útbaigazítást egy-egy keresett osztályról, akkor bizony rossz helyre vezettek bennünket, nem gondoltak arra, hogy a másik épületben lévő pulmonológiát keressük. Mi ugyan nem szállunk liftbe, klausztrofóbia miatt, de volt ahol nem is tudtunk volna. Kint lógott a tábla a felvonón: nem működik.
Az állandóan fáradt, szinte folyamatos szédüléssel és fejfájással küzdő gyerekkel hat ízben fel-le gyalogolni a harmadikra, négy ízben az elsőre, és egy ízben a másodikra bizony nem könnyű. De, és a de a legtöbb. Bárhol jártunk a többlépcsőházas épületben, szinte mindenhol megszólítottak bennünket a szembejövő egészségügyisek, hogy segítsenek eligazodni. Mindenhol, minden vizsgálaton kedvesen, megértően és türelemmel vártak, vizsgálták a gyereket, tájékoztatták a szülőt. A szülő és a gyerek biztonságban érezhette magát.
A vizsgálatokból pedig vannak jócskán: testsúly és testmagasság mérés, fontos kérdés a fogyás ténye, mert az étvágytalanság is lehet tünet. Vérnyomás mérés. Vérvétel a szokásoson túl: például a különféle gyulladásos paraméterek (CRP- és ferritin-szint mérése), valamint Troponin-szint mérése a szívizom-károsodás vizsgálatára. Képalkotó vizsgálatok az állapotnak megfelelően: mellkas röntgen, mellkas CT, hasi ultrahang, szív ultrahang. Kérnek EKG-ét, vizsgálnak légzésfunkciót, mérik a gyermek terhelhetőségét.
Mint egy videojátékban
A Long-COVID-dal vizsgált beteg gyerekek egy földre lefektetett mérőszalag mellett, sétáltak le-föl hat percen át egy gyógytornász kíséretében, aki számolta a megtett távot és figyelte a gyermeket, hogy mennyire fárasztja le a mozgás. Már ha, végig tudta a gyerek sétálni.
Vizsgálja még neurológus is a gyereket szükség esetén, és ki kell töltenie egy-egy pszichológia tesztet a gyereknek és a szülőnek a gyerekre vonatkozólag. A hosszan elnyúló tünetek mentálisan is megkísértik a gyereket és szülőt egyaránt. Indoklás esetén csontsűrűség vizsgálatra is sor kerül.
Itt ezen a napon minden szülő kapott egy papírlapon összeállított vizsgálati sorrendet, amin követni (és pipálni) tudta az elvégzetteket. Ahogy kijöttünk az egyik helyről, már értesítették a következő pontot, hamarosan odaérkezünk.
Egy ízben akadtunk el, amikor az úgynevezett „Mesefolyosó” másik elején vártuk az elénkbe jövő orvost. Hiába, minden csak nézőpont kérdése, az is, hogy egy folyosónak melyik oldala az eleje és melyik a vége. A recepciós szerint, a hozzá közelebb esőnél vannak, az orvos által említett étel és italautomaták, tehát ott várakozzunk. Várakoztunk. Ötven percet.
Minderre természetesen egy nap nem volt elég. Már csak azért sem, mert az amúgy is beteg gyereket az átlagosnál jobban megviselhetik a vizsgálatok. Gondoljunk csak arra, amikor mi felnőttek egy-egy rutinvizsgálatra megyünk el, például egy hasi ultrahangra, ahol az ultrahang fejet az orvosnak akár számunkra fájóan is a hasfalunkhoz kell nyomnia, hogy a képalkotás a lehető legtisztábban látható, legprecízebb legyen. Ez egy gyermeknek, ha még nem is volt ilyenben része akár ijesztő is lehet, és élheti meg fájdalomként. Ugyanígy érezhet egy szívultrahangnál is. És itt, a gyerekeknek, nem egy vizsgálatuk volt ezen a napon, hanem legalább hat-nyolc. Amennyi belefért a napba.
Tudjuk, ezekre szükség van, és hálásak lehetünk azért, hogy végre van még egy lehetőség ahol átfogóan tudják kivizsgálni és kezelni a nem kevés long-covid szindrómás gyermeket, terelni a megijedt szülőt még akkor is, ha ez egy-két-több napos „kirándulással” is jár a kórházban. Mi legalábbis megpróbáltuk így felfogni. A fiam úgy fogalmazott, ez olyan volt mint egy videojáték, amiben különböző küldetéseket kell teljesíteni. Az első napot teljesítettük. A cél a teljes gyógyulás. Még ha ez hónapokba is kerül. És még számos lépcsőzésbe.
Fotó: A szerző
